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2013年4月11日 星期四

羅倫佐的油(Lorenzo’s Oil)

導演:喬治.米勒(George Miller)
演員:蘇珊.莎蘭登(Susan Sarandon)
   尼克.諾特(Nick Nollte)
美國 / 1992年 / 136分鐘 / 輔導級
描述
奧東尼及米凱拉為他們患了腎上腺腦白質失養症的兒子尋找治療的故事…

◎ 劇情簡介     

  原本在東非科摩羅群島任職世界銀行代表的奧東尼與米凱拉夫婦,在回美國後四歲多的兒子(一九八四年五月)羅倫佐被診斷出罕見疾病ALD(腦白質退化症)。

  透過醫生的解釋病發原因是血脂肪過高,且缺乏酵素,一般均斷言活不過三年。奧東尼眼見而子病發時的苦痛,哭倒在樓梯口,而妻子得知病發主因都來自母親的遺傳時,更自責不已,甚至有時也會埋怨上帝的惡作劇。

  在一陣悲傷之後夫婦倆聽從醫生建議,採用醫生建議的「低脂」飲食療法,但兒子體內的血脂肪指數依然居高不下。因為即使吃低脂食物,人體還是會自動產生脂肪來補不足。

  透過奧東尼到圖書館日以繼夜地研究,開始用三酸甘油脂,果然讓指數下降15%,但羅倫佐依然不會吞咽,連吞口水這種基本動作都無法完成,每次口水卡在喉嚨,夫妻倆總是在他身旁陪兒子渡過難關。而護士往往以專業的態度提建議,卻先後被米凱拉給辭退。甚至米凱拉的妹妹戴德瑞也只是希望姐夫與姐姐不要如此過度投入,畢竟房子已經抵押給二胎了,若再盲目投入,就連生計都會出現問題,但米凱拉不領情,她甚至也將妹妹趕出家門。不得已才從科摩羅把羅倫佐小時的玩伴奧穆里找來當看護,奧穆里剛到時,見奄奄一息的羅倫佐,立刻趨前為羅倫佐吟唱東非的歌曲。

  在一次ALD醫學研討會中,透過醫生的介紹,找到一家有生產能降低油脂的食用油,羅倫佐的指數終於降了50%,但再來就沒有進展,傷心的米凱拉甚至哭泣地向兒子說若他感到痛苦就飛到耶穌那兒。

  每天浸淫在圖書館的奧東尼在似夢非夢中突然悟出了長鏈脂肪酸的道理,醫生認為他的醫學建議是以芥酸加入,但能提煉的人沙達比已屆退休,沒想到沙達比竟為羅倫佐提煉了芥酸,再由戴德瑞志願當白老鼠,然後以四份的三酸甘油脂與一份的三芥子酸甘油脂混合,果然使得羅倫佐的C24與C26趨向正常,透過他們推介,另一位婦人的兒子傑克也有了好轉,於是這樣的處方雖然尚在實驗階段,但卻治癒了許多類似羅倫佐症狀的人。

◎ 劇情分析

  有關「腎上腺腦白質失養症(adrenoleukodystrophy, ALD」似乎是近幾十年之內才被發現與定位的病症,雖然知道與母親的遺傳有關,但醫學卻對這個怪症一籌莫展。本片敘述義大利裔的奧東尼夫婦為了自己兒子罹患這種絕症後,傾盡所有的財力與精力,只為了尋找出對兒子最有效的治療方法。

  由於米凱拉得知兒子得病的主因來自她的遺傳,這對她而言真是情何以堪,只要有人以不同的角度來看待她兒子,她會毫不猶豫地將他們趕走。這自然有著心理的補償作用,對羅倫佐「放棄」的人也是間接對米凱拉的指控,起碼她潛意識中會更加自責,在手足無措中只有以憤怒來發洩了。

  奧東尼夫婦的鍥而不捨正好對比了醫學上一些僵化的觀念。若非經醫學證明的療程幾乎都被視為異端。為了自己的兒子生命的延續,或者不忍心兒子這樣遭受病魔的折磨,於是奧東尼向傳統觀念宣戰。就算所知的訊息是如此的微薄,但積沙成塔,最終果然走出了一條正確道路。就算醫學界並未真正承認以四份三酸甘油脂加一份的三芥子酸甘油脂的比例混合秘方,但奧東尼夫婦卻以這份油劑在美國取得專利,編號5331009號。而專利權所得用來支付髓鞘再生研究計劃,而這計劃的目標當然是在研究ALD或與其相似病症的治療方法。

  在美國,羅倫佐的油價格仍然相當高,一個月的療程花費大約450元,但因這種油被美國食品與藥物管理局認定是尚屬實驗性治療,因此多數保險公司不給予此項的花費。

  綜合來說,羅倫佐的油並非全然是萬靈丹,因為若預先檢查出症狀並提早服用效果較為明顯,而其他在臨床上仍舊無法證明羅倫佐的油確有效力。文獻上顯示,在五項已公開發表的研究中,有四項未在已有症狀的患者身上呈現效力,但卻可以在症狀開始前有效降低發生機率,而可惜的是若症狀開始後,它的效力便急劇下降。

  「羅倫佐的油」從電影中以深具人性的角度來敘述父子與母子甚至是夫妻之間的關連互動。當孩子病症發生時,所承受的苦痛,相信是任何父母都難以承受的,於是這對父母將這份苦痛遭遇轉化為一股對抗的毅力,尤其奧東尼每天在圖書館查閱資料,最後在一次瞌睡中才悟出其中的關鍵。雖然這份突破無法根絕ALD症,但卻也使得兒子的生命比醫生預測還要多出22年。根據資料顯示羅倫佐四歲時(一九八四年)被診斷出患有ALD症,而直至二OO八年五月三十日離世,享年二十八歲。

  本片在某種角度中也摻雜了一些宗教信仰,也就是對生命的「信心」。在佛教的教義中類似這些情境只能歸咎於往世的「業報」,或許在往世中有了某種的虧欠,因此這世必須以這種方式來償還。「羅」片中有著與命運對抗的毅力似乎也是一種生命的詮釋。

  如果羅倫佐是自己的孩子,你會以什麼態度來面對呢?很多人會以事不關己的心理來面對,但真正的意義是類似這種症狀的類比事件其實也是層出不窮的,從另一個角度來說,也許這就是所謂的試煉了,生命若不經歷這種衝擊是無法體認出真正的真諦的。

  片中的護士南西被要求為羅倫佐朗讀書本,但她的態度是敷衍而不屑的,因為她的專業知識告訴她,羅倫佐很快就會離開人世,是不值得為這樣的病人如此付出。這使得米凱拉相當不悅,當下就把南西解聘了。

  或許南西及另一位黑人護士魯絲她們都有著一種「認命」的妥協,因為一切早已命中註定,就算你費盡所有努力與心思,最後必然徒勞無功。說得更明確一點,如果一個人一出生就已註定死亡,那又何必再為死亡痛苦恐懼與掙扎呢?

  但這一點正是生命最該詮釋之處,生命中的苦痛也許是某些必然,但卻不是懦弱地妥協,而是堅毅勇敢地去面對。在禪宗公案中也有許多與病痛死亡互動的記載,有的禪師甚至能預言死期且來去自如;也有痛苦哀號但卻也懷抱另一不痛苦哀號的,這當然令普羅大眾甚難理解,但若識本際真心則一切迎刃而解矣。

  令人欣慰的是人的堅毅往往超乎自己的想像,一旦風暴來臨,雖然倍覺艱困,但慢慢透過互動自然能培養出屹立不搖的精神,「羅倫佐的油」真正的故事精神正是從這個角度去觀察的。

  一九九二年拍的這部影片,使得世人認識了腎上腺腦白質失養症這個駭人而難纏的苦痛;同時也讓我們見識到奧東尼與米凱拉這對夫妻不向命運妥協的精神。但片中卻也有一句話頗令人省思,ALD協會理事長的妻子反問米凱拉:「有曾想過也許孩子並不願這樣活著?」

  在極端痛苦中經過極力拯救,在人世間是持正面態度的看法,但挽回生命後若是必須再度承受病魔的摧殘,那急救的意義何在呢?這個議題其實在近年台灣社會也引起熱烈的討論。若搶救後可以治癒,則是毫無異議必須貫徹,但對年歲已高的長者而言,插管急救會不會又是另類的一種苦難呢?

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